Lully : ils se mobilisent pour offrir une nouvelle vie à leur fils handicapé

Romain est atteint d’une maladie génétique rare. Pour qu’il puisse se faire opérer du cerveau à l’étranger, ses parents ont lancé un appel aux dons.
Romain est atteint d’une maladie génétique rare. Pour qu’il puisse se faire opérer du cerveau à l’étranger, ses parents ont lancé un appel aux dons.

L’histoire de Romain fait partie de celles qui ne sont pas faciles à raconter. Et pourtant, elle regorge de courage et d’espoir. A l’âge de 6 mois, il est diagnostiqué d’une maladie génétique rare appelée Déficit Décarboxylase des Acides Aminés Aromatiques (AADC). Dans le monde, seuls 150 enfants seraient atteints de la même pathologie. Très handicapante, elle l’empêche de bouger, de parler ou même de dormir. Aujourd’hui âgé de 16 ans, le jeune homme comprend tout, mais sa situation n’a pas évolué. « Il a une déficience en neurotransmetteurs. Il lui manque la dopamine et la sérotonine, qui gèrent presque tout dans le corps », explique sa maman, Lise Charlet.

Mais les parents de Romain ne lâchent rien. En 2006, ils créent l’association L’ascension de Romain et récoltent plus de 130 000 euros, qu’ils dédient à la recherche pour la maladie de leur fils. Aujourd’hui, grâce au progrès de la médecine, l’adolescent est en passe de voir sa vie changer.

Une opération rare et coûteuse

Quelques années en arrière, les parents de Romain apprennent qu’il existe une thérapie génique pour leur fils : une longue opération du cerveau, qui consiste à remplacer le gêne déficient. « On a repris espoir, mais on voulait attendre de voir les résultats sur les enfants qui avaient déjà été opérés. » A travers les réseaux sociaux, ils suivent l’évolution de plusieurs d’entre eux. Et ils y découvrent, avec émotion, les progrès de ces enfants : certains arrivent à se tenir assis, jouent avec leurs frères et sœurs, tiennent leur tête, peuvent parler… « Il n’y a plus de prise de médicaments. Les enfants reprennent du poids, ont un meilleur sommeil… », ajoute la maman.

L’année prochaine, ce sera au tour de Romain de tenter sa chance. Entre janvier et mars 2020, il se fera opérer du cerveau pendant plus de huit heures en Pologne, par un neurochirurgien spécialisé. « Ce professeur et son équipe ont déjà opéré 13 enfants et les résultats sont très encourageants. » Pour cette famille de Lully, l’heure est à la positivité.

Un appel à la solidarité

Mais afin de pouvoir offrir cette opération à leur fils, qui coûte environ 60 000 euros, les parents ont lancé un appel aux dons sur Internet. « Vu qu’il se fait opérer à l’étranger, c’est entièrement à nos frais. » Via une cagnotte en ligne, chacun est libre de donner le montant de son choix pour aider le jeune Romain. 8 000 euros ont déjà été récoltés sur le site. La même somme a également été reçue par chèque.

« Est-ce qu’il arrivera à marcher un jour ? On n’en sait rien, confie Lise Charlet. Pour l’instant, ce qu’on souhaite, c’est lui offrir une meilleure qualité de vie au quotidien. On espère aussi pouvoir l’emmener en vacances avec nous ! »

Pour aider Romain dans son ascension : https ://www.justgiving.com/fundraising/romain-charlet