Il est des combats qu’on ne peut pas mener seul. Et Myriam Berber l’a compris il y a déjà bien longtemps. Maman d’Axel, un handicapé moteur de 30 ans, elle se démène depuis sa naissance pour lui donner accès à tous les soins nécessaires et les meilleures conditions de vie possibles.
Des difficultés financières
Mais difficile d’y parvenir quand on a de petits moyens. « Mon mari étant décédé, j’ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m’occuper de mon fils, qui ne peut rien faire par lui-même » explique la maman. La famille vivait alors grâce aux aides perçues par Axel pour son handicap, mais lorsque ce dernier a été placé en foyer de vie, tout a changé. « C’est un établissement qui coûte beaucoup d’argent, j’ai donc été obligée de déménager, partir d’Annecy, afin d’avoir un loyer moins cher ».
Désormais installée à Alby-sur-Chéran, c’est un nouveau challenge qui s’offre à elle : acquérir une nouvelle voiture. « Nous en avons eu une pendant 17 ans, mais elle vient de nous lâcher car elle était trop vieille » relate Myriam.
Seulement il ne s’agit pas de n’importe quel véhicule, puisqu’il doit répondre à de nombreux critères afin de pouvoir accueillir Axel et son fauteuil imposant. « La voiture doit être haute, comme un «Kangoo» par exemple, et doit par la suite être équipée de tout le matériel nécessaire » ajoute-t-elle. Il s’agit notamment de casser certaines parties de l’habitacle pour installer une rampe ou encore des attaches de sécurité, obligatoires pour accueillir Axel.
5 000 euros nécessaires
Pour pouvoir acheter cette nouvelle voiture, Myriam a fait un prêt de 20 000 euros à la banque mais, si elle se l’est déjà procurée, elle ne peut cependant toujours pas l’utiliser. « Je pensais que l’emprunt suffirait, mais finalement, il me manque encore 5 000 euros pour pouvoir l’équiper ».
Elle a décidé de lancer il y a quelques semaines une cagnotte en ligne, afin de trouver les fonds nécessaires à son achat. À ce jour, seulement 225 euros ont été récoltés. « Je suis déjà très contente de cette somme, mais je savais que ça n’allait pas être évident de récolter tout cet argent ».
« Il a conscience de tout mais ne peut pas bouger ni intervenir ». Le handicap d’Axel s’est déclaré dès l’accouchement de Myriam. « Nous nous sommes rendu compte qu’Axel n’était plus oxygéné 48 heures après sa naissance, à cause d’une membrane maligne au niveau des poumons, ce qui aura eu un impact direct sur sa motricité » explique la maman.
Des lésions au cerveau se sont alors créées, et tout ce qui permet d’agir a été touché. Axel peut seulement tourner la tête à droite ou à gauche, mais son dos n’a aucun soutien, et il a besoin d’un maintien complet grâce à une coque dans son fauteuil. « C’est dur à supporter, car il est non-parlant et ne peut pas bouger, et pourtant, il fait passer tellement de messages grâce à son regard » poursuit Myriam.
Ce handicap aura alors rythmé toute la vie de la famille, mais désormais, Myriam veut penser au futur. Elle souhaite en effet déménager en Bretagne, où « la vie est moins chère et où un nouvel avenir nous attend ».
Pour aider Myriam et Axel, rendez-vous sur La cagnotte des proches.
