Sandrine Vigny, la maman de Charly, et Céline Courtois, la maman d’Arthur, sont des amies de longue date. Toutes deux se sont retrouvées démunies face aux difficultés liées aux troubles du spectre autistique (TSA) de leur enfant : aides insuffisantes, écoles qui ne peuvent pas ou ne veulent pas accueillir les enfants, parents obligés de cesser leur activité professionnelle pour faire l’école à la maison, désocialisation des familles, lenteurs administratives, etc. « Cette association nous a donné de la force, et nous a permis d’échanger sur nos difficultés, nos besoins, de sortir de notre isolement », explique Céline Courtois. « Nos enfants ont des besoins particuliers, qui ont tendance à les exclure des autres, poursuit Sandrine Vigny. Ça nous demande, à nous parents, énormément d’énergie et d’investissement, mais les gens ne le voient pas, ils n’imaginent pas notre quotidien et ses difficultés ».
Rendre visible l’autisme
D’où l’idée de cette soirée : rendre visible l’autisme, le comprendre, et trouver des solutions pour rendre plus facile la vie de ces familles. Céline Courtois tient à insister sur la gratuité de cette soirée : « Elle est ouverte à tous ! On tient à remercier les sponsors qui ont accepté de nous financer, principalement des PME chablaisiennes, pour que toutes les personnes intéressées par l’autisme, même les plus précaires, puissent nous rejoindre ». « Et d’ailleurs, si d’autres entreprises souhaitent nous aider, elles sont les bienvenues, ajoute Sandrine Vigny. Nous avons également pu compter sur le club Kiwanis, qui organise la Soupe des Chefs, dont une partie des revenus a été versée à notre association, et qui nous a aidés dans l’organisation de la soirée. »
Musique et humour seront au rendez-vous
L’animation de la première partie de la soirée est assurée par l’orchestre du Fa Bémol, tandis que plusieurs professionnels du handicap seront présents pour sensibiliser sur l’autisme. Éducateurs spécialisés et psychologues parleront de leur métier et de leur manière d’accompagner les familles. « On est aussi très fières de faire venir l’humoriste Laurent Savard depuis Paris ! », se réjouit Céline Courtois. « Son spectacle s’appelle ‘‘Le Bal des Pompiers’, il y parle de son fils, Gabin, qui est autiste, résume-t-elle. C’est très drôle, mais aussi très émouvant, Laurent Savard réussit à parler avec beaucoup de justesse et d’humour de ce sujet, et de le rendre accessible à tout le monde. Je me suis beaucoup reconnue dans ce qu’il met en scène, mais c’est la grande force de l’humour : n’importe qui peut comprendre l’autisme grâce à ce spectacle, c’est pourquoi on espère que les gens se déplaceront. »
La Soirée de l’autisme se tiendra samedi 1er avril 2023, à la Salle Bernolande à Bernex. Ouverture des portes à 18 heures.
Au programme : concert de l’orchestre du Fa Bémol en première partie, puis inauguration du clip de la chanson « Artiste, les Maux de l’Innocence », écrite par les bénévoles de l’association Autisme Arthur Charly and Co. Enfin, représentation du spectacle « Le Bal des Pompiers », de Laurent Savard.
Entrée gratuite et ouverte à tous. Chapeau au bénéfice de l’association.
Buvette et snacking sur place.
Renseignements sur la page Facebook de l’association.
Pierre-Louis Jacquier est un cousin du mari de Céline Courtois, et c’est ensemble qu’ils ont eu l’idée d’écrire une chanson sur les troubles du spectre autistique. « Je travaille depuis de nombreuses années comme éducateur en Suisse, avec des personnes en situation de handicap, explique celui qui est poète et parolier à ses heures perdues. Cette expérience m’a bien sûr aidé dans l’écriture, mais c’est avant tout une aventure collective, où chacun a mis du sien, et où l’énergie de tout le monde nous a permis de créer ce texte. » Une fois les dernières rimes rédigées, toute l’équipe de bénévoles d’Autisme Arthur Charly and Co s’est rassemblée à l’Auditorium de Thonon. Avec leurs instruments (guitares, basse, cuivres ou batterie) ou leurs voix, ils ont enregistré cette chanson de plus de 4 minutes, intitulée Artiste, les Maux de l’Innocence.
Une chanson pour sensibiliser et récolter des dons
Sandrine Vigny se réjouit d’avance : « On va créer un compte YouTube pour notre association, et on va mettre un compte-à-rebours avant la parution de notre chanson. On la dévoilera le 1er avril, lors de la soirée à la salle Bernolande, puis on la mettra en ligne le lendemain. » « La date du 2 avril n’est pas un hasard, poursuit Pierre-Louis Jacquier, puisque c’est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, on est parfaitement dans le thème ! » Les membres de l’association espèrent que les radios locales accepteront de passer leur chanson sur leurs ondes, une manière de faire résonner leur texte sur l’autisme dans tout le Chablais, voire même plus loin.
La vente des CD sera également une nouvelle source de financements pour cette association, qui décidément a des projets plein la tête.
