Le message d’espoir de Carol’Ann Tappaz face à la maladie

Mis en ligne le 3/05/2022 à 13:59

Diagnostiquée patiente zéro en France, d’un syndrome dégénératif qui lui fait perdre peu à peu l’ensemble de ses facultés physiques, Carol’Ann Tappaz a souhaité s’exprimer à ce sujet.

Carol’Ann Tappaz gère la maladie avec beaucoup d’humour, en compagnie de son auxiliaire de vie, Isabelle.

Chanteuse professionnelle et conférencière, Carol’Ann Tappaz a perçu ses premiers problèmes de voix en 2011 qui l’ont contrainte de mettre un terme à sa carrière « parce que je ne contrôlais plus mes cordes vocales… Ma voix devenait rauque », nous écrit-elle. Car aujourd’hui plus aucun son ne peut sortir de son larynx, atteint par une combinaison de maladies systémiques, pour la plupart auto-immunes. « Le syndrome MAGIC dont je suis atteinte regroupe la maladie de Gougerot/Sjodren, Behcet, une maladie inflammatoire génétique, une polyarthrite rhumatoïde sévère des quatre membres et une polychondrite atrophiante. Celle-ci est la pire de toute, avec le cartilage qui s’autodétruit. » Diagnostiquée en octobre 2017, ce n’est pourtant que l’an dernier que le professeur lyonnais qui la suit, officialise le syndrome MAGIC et la déclare patiente zéro en France. Pour elle, aucun doute, ce syndrome est « incurable et dégénératif, handicapant et fatal. »