Chablais : une cagnotte en ligne pour offrir un lit adapté à un enfant autiste

Sandrine Vigny (à gauche) et Céline Courtois sont les co-présidentes de l'association Autisme Arthur Charly and Co. Sandrine est la maman de Charly et Céline, la maman d’Arthur (photo de droite).
Sandrine Vigny (à gauche) et Céline Courtois sont les co-présidentes de l'association Autisme Arthur Charly and Co. Sandrine est la maman de Charly et Céline, la maman d’Arthur (photo de droite).

Sandrine Vigny et Céline Courtois se connaissent depuis 16 ans, et partagent le même quotidien. « On est un peu le ying et le yang, explique Sandrine, de Bernex, avec le sourire. On se complète. Moi je suis celle qui plaisante toujours ! » Cette histoire, c’est celle de deux mamans chablaisiennes dont les enfants présentent un trouble du spectre autistique (TSA). Charly, 7 ans, le fils de Sandrine, et Arthur, 5 ans, celui de Céline, sont tous les deux autistes, « mais on ne peut pas parler d’un seul autisme, tant les situations sont variées », précise Céline Courtois, de Lugrin. « Chaque personne est différente, avec des besoins spécifiques. »

Arthur
Arthur
Charly
Charly

Une association pour rencontrer des familles

En juillet 2021, elles décident de créer l’association Autisme Arthur Charly and Co, afin de rencontrer d’autres familles locales qui connaissent les mêmes difficultés qu’elles dans l’éducation de leurs enfants. Les deux garçons ont besoin un suivi très particulier.

Après plusieurs cafés-rencontres, elles ont fait la connaissance de Sandrine et de Valérie, dont les enfants, Timothé et Louka, sont également autistes. Céline Courtois confie : « Ç a a été un soulagement de rencontrer des personnes qui vivaient les mêmes difficultés que nous, de pouvoir échanger sur ces sujets que peu de gens connaissent, sans devoir se justifier ». En effet, en France près de 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés, comme Charly, ou alors partiellement, comme Arthur. « On se retrouve à porter plusieurs casquettes, poursuit Sandrine Vigny. On est à la fois parents, enseignants, parfois éducateur spécialisé… Nos enfants ont besoin d’un accompagnement sur mesure, qui demande du temps et une implication très importante. »

Un accompagnement insuffisant

Souvent, les écoles rechignent à scolariser des élèves autistes qui ont besoin d’un Accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH). L’école se fait alors à domicile, ce qui contraint les parents à abandonner partiellement ou totalement leur activité professionnelle. « On ne peut pas travailler, et en plus de ça, tout coûte extrêmement cher », se révolte Sandrine Vigny.

Orthophoniste, éducateur, médecins spécialisés… Les enfants autistes exigent un suivi médical très poussé. Idem pour le matériel. Ils souffrent de troubles de l’endormissement et du sommeil, et peuvent se réveiller plus de dix fois par nuit, ce qui est extrêmement fatigant pour leur famille. Aujourd’hui, une des quatre mamans de l’association a besoin d’un lit spécialisé, qui permettra à son enfant autiste de se sentir en sécurité, et donc de mieux dormir. Et ce lit coûte 3 700 euros.

« Les aides sont insuffisantes, c’est pour ça qu’avec l’association, on a décidé de mettre en ligne une cagnotte qui permettra de lever les fonds nécessaires pour acheter cet équipement ». Sandrine Vigny et Céline Courtois ont d’ores et déjà reçu l’aide de l’association chablaisienne ‘‘Des ailes pour Lissandre’’.

Un concert du Chœur Double Croche pour aider l’association

Une cagnotte baptisée :  Autisme: un lit adapté pour un enfant extraordinaire  a été mise en ligne sur le site Leetchi. Le coût de ce lit est de 3700 euros.

Sandrine Vigny est déterminée à réussir cette cagnotte mise en ligne sur le site Leetchi, qui a déjà réuni 2 900 euros en quelques jours. « Il y a vraiment un bel élan de solidarité derrière cette cagnotte, se réjouit cette maman bernolande, ce qui nous donne une force incroyable ». Mais Céline Courtois tient à être claire : « L’autisme ne s’arrête pas au 2 avril », qui correspond à la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « C’est pour cela qu’on a accepté la proposition du Chœur Double Croche d’Évian de soutenir notre association », dont elle est co-présidente avec Sandrine Vigny. Le 9 avril a donc lieu un concert à la salle bernolande de Bernex, pour continuer à sensibiliser sur l’autisme

Un trouble méconnu

L’autisme n’est pas une « maladie mentale », comme on a trop tendance à le croire, mais un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste de plusieurs façons : troubles du sommeil, manque de contact visuel et de reconnaissance des visages, trouble du langage et de la communication non verbale… « C’est parce que les gens ne connaissent pas l’autisme et qu’ils ne le comprennent pas que les enfants qui en souffrent n’arrivent pas à s’intégrer pleinement dans leur environnement, explique Céline Courtois. Mêmes les structures qui sont censées nous accompagner ne réalisent pas l’ampleur des changements que représente l’autisme dans une famille, en plus de nous demander de remplir énormément de formulaires et de paperasses. On veut changer cette image, et montrer qu’on a simplement une vie un peu différente, juste un peu plus intense. C’est l’idée derrière ce concert, qui sera précédé de plusieurs activités de sensibilisation, et se terminera par une belle surprise, alors on attend beaucoup de monde ! ».

Comment les contacter?

L’association Autisme Arthur Charly and Co a été créée en juillet 2021. Elle dispose d’une page Facebook ainsi qu’une page HelloAsso.

La cagnotte est en ligne sur le site de financement participatif Leetchi sous le nom ‘‘Autisme un lit adapté pour un enfant extraordinaire’’.

Un concert de soutien aura lieu à la salle Bernolande de Bernex le samedi 9 avril à 20 heures.