Cette pathologie rare (une cinquantaine de cas en France) est évolutive. Aujourd'hui, Laura ne peut plus se déplacer sans son déambulateur ou son fauteuil roulant. Mais depuis peu, une lueur d'espoir est née. Rencontre avec sa maman.
Qu'est-ce qu'une ataxie cérébelleuse ?
C'est une atrophie du cervelet. Cette maladie rare altère l'équilibre, l'élocution, l'écriture et la coordination des mouvements. À ce jour, la médecine n'est pas en mesure d'expliquer ce qui a pu déclencher cette pathologie chez Laura. Actuellement, aucun traitement n'est proposé en France.
Comment s'est déclarée la maladie ?
Jusqu'en CM2 tout allait bien. Puis, lors d'un voyage scolaire à Paris, ses professeurs ont constaté qu'elle était toujours fatiguée. Son année de 6e a été horrible. Elle n'arrivait plus à travailler, elle était toujours crevée. Son père et moi pensions qu'elle faisait une crise de pré-adolescence. Nous étions donc sévères avec elle : on l'a privée d'équitation, je passais tous les week-ends avec elle pour la faire travailler, mais rien n'y faisait.
Tous les bilans de santé que je lui ai fait passer étaient bons. Je suis allée voir toute sorte de spécialistes, en vain. Je sentais bien qu'il y avait un problème, mais j'étais loin de penser à une maladie physique. Un jour, sur les conseils d'une cousine, je suis allée voir une psychanalyste qui a prescrit à Laura une IRM. C'est à ce moment-là que les médecins ont découvert une atrophie du cervelet.
À quoi ressemble le quotidien de Laura ?
Depuis le collège, l'état de Laura s'est dégradé. En 4e, elle n'arrivait plus à porter son cartable, une auxiliaire de vie écrivait pour elle en classe.
Après la 3e, Laura a commencé à avoir de plus en plus de mal à marcher. Aujourd'hui, elle a besoin d'assistance pour se déplacer : déambulateur pour la maison et fauteuil roulant pour l'extérieur. Le seul sport qu'elle arrive encore à pratiquer c'est la natation.
Elle se couche tous les jours à 20 h, se réveille vers 10 h, et fait une sieste en début d'après-midi. Si elle ne se repose pas suffisamment, elle chute.
Depuis la 3e, elle a rejoint l'Accueil Savoyard, à Saint-Alban-Leysse. C'est une structure d'accueil pour les enfants handicapés.
Comment appréhendez-vous l'avenir de Laura si aucun traitement n'existe en France ?
Il en existe aux États-Unis ! Il s'agit du biofeedback, une technique qui stimule les connections entre le cerveau et les muscles défaillants. Nous partons à Miami le 4 février prochain pour que Laura puisse suivre ce traitement durant trois semaines au Centre Brucker.
Pour réunir des fonds en vue de ce voyage, nous avons créé une association en septembre dernier : l'association Laura. Un site internet est également en cours d'élaboration.
Nous portons beaucoup d'espoir sur ce traitement. Il a été efficace pour beaucoup d'enfants qui ne marchaient plus. Les médecins américains, qui ont déjà rencontré Laura à Paris, sont confiants, à condition que la maladie ne dégénère pas.

JUSTINE LOUIS
Site internet : www.association-laura.fr

L'Essor savoyard